À 19 ans, Léa Moukanas est jeune. Mais elle l’était encore plus quand elle a fondé son association. La jeune femme aux cheveux noirs et aux lunettes marrons n’a que 15 ans quand elle a l’idée de créer Aïda, une organisation à but non lucratif dont l’objectif est d’aider les enfants et les adolescents souffrant de cancer.

Léa Moukanas (à gauche) est la présidente fondatrice de l’association Aïda.
Crédits : Aïda

Aïda

Léa a toujours été précoce. Elle est encore bébé quand son père, consultant en stratégie dans les entreprises, quitte Beyrouth avec elle, son frère, sa sœur et sa mère avocate en droit social, pour partir vivre aux États-Unis. Elle a 5 ans quand sa famille déménage encore, cette fois en France, à Paris. Trois fois par an, pour Noël, durant l’été et en février, ses parents l’emmènent au Liban pour rendre visite à sa famille – ses 30 cousins, ses tantes et sa grand-mère, Aïda.

« Je suis très attachée à mes racines. C’est un vrai point d’ancrage », lâche-t-elle, avec un sourire pétillant. Quand elle se souvient de sa grand-mère, Léa Moukanas décrit une femme forte, qui « était hyper impliquée dans le monde associatif », et qui s’occupait surtout de l’association libanaise Basma (« sourire », en arabe), qui aide les familles défavorisées. « Elle y travaillait, en tant que bénévole, quasiment à plein temps », explique la jeune femme au regard profond, aujourd’hui étudiante à Science Po Paris.

Marquée par la fuite de sa famille, durant l’été 2006, lors du second conflit israélo-libanais, Lea porte sur le pays du Cèdre un regard admiratif : « mon père m’a toujours dit que c’est l’un des seuls endroits où, quand une maison est détruite lors d’un bombardement, les gens se lèvent et la reconstruisent tout de suite, ensemble. Et c’est vrai. C’est un pays où tout le monde est solidaire, généreux…. Tout cela m’a grandement influencé ».

C’est pour rendre hommage à Aïda, sa grand-mère bien-aimée, que Léa a décidé de s’engager.
Crédits : Aïda

Lorsqu’elle fête ses 15 ans, en juin 2014, Léa, brillante élève, passionnée d’écriture, a déjà publié deux romans. Son premier livre, écrit à 13 ans, baptisé « La machine à remonter le temps », raconte l’histoire d’amitié entre deux jeunes filles passionnées de théâtre – dont les personnages sont fortement inspirés d’elle et d’une amie d’enfance, décédée deux ans plus tôt. Son deuxième ouvrage, « Ulysse chez les Phéniciens », parle du Liban, et imagine la visite du héros de L’Iliade et L’Odyssée dans son pays d’origine.

Un soir d’octobre, la collégienne apprend que Aïda vient de décéder d’une leucémie foudroyante. Une blessure jamais vraiment cicatrisée. Pour maintenir vivante la mémoire de sa grand-mère, qui était à ses yeux « un modèle irremplaçable », elle décide de s’engager, tout comme elle, dans le monde associatif.

« Vous êtes trop jeune »

Mais à 15 ans, pas facile de devenir bénévole. « Je me suis demandé comment utiliser toutes les valeurs que Mamie Aïda m’avait transmise, et j’ai essayé de m’engager dans plein d’associations, en lien avec le cancer et l’hôpital. J’ai écris à plein d’organismes, et à chaque fois… on ne me répondait pas, on me disait que j’étais trop jeune, ou on me promettait de réaliser des activités dérisoires, comme trier des dossiers ou tenir des stands », déplore-t-elle.

Durant l’hiver 2014-2015, désirant toujours changer les choses à son échelle, elle décide de créer sa propre association. « Je me suis dit : si on veut s’engager en France et qu’on a moins de 18 ans, c’est quasiment impossible, et pourtant à l’hôpital il y a des jeunes de moins de 18 ans, qui sont entourés d’adultes, ce qui est très bien, mais qui sont très éloignés de leur environnement naturel, c’est-à-dire d’enfants et d’adolescents de leur âge », raconte Léa.

Crédits : Aïda

Janvier 2015. La franco-libanaise est alors en seconde, en section bilingue. Pour créer son association, qu’elle baptise « Aïda », du nom de sa grand-mère, il lui faut l’accord de ses parents. « J’avoue que j’ai collé mon bulletin de notes sur les statuts de l’association, pour obtenir la signature de ma mère », dit-elle en riant. « Mes parents m’auraient sans doute soutenu, mais à l’époque, je ne savais pas si ça allait marcher ou pas, et je ne voulais pas me lancer dans un truc qui portait leprénom de ma grand-mère, rater et faire doublement de la peine à ma famille. Je voulais donc garder ça pour moi avant d’être sûre que cela fonctionne ».

L’objectif de Léa Moukanas est alors d’aider les enfants et les adolescents atteints de cancer. « Parce que c’est ce que ma grand mère aurait fait si elle s’en était sortie, et parce que je voyais bien qu’il y avait un réel besoin pour les hôpitaux d’apporter une atmosphère différente, quelque chose d’autre pour les parents et les enfants que ce qu’ils connaissaient déjà dans les structures hospitalières », explique l’entrepreneuse sociale de 19 ans.

« Retournez faire vos devoirs »

Les débuts de l’association Aïda s’avèrent difficiles, et ce malgré la petite communauté de lycéens réunie autour de Léa. Au lycée, elle réussit à convaincre 80 camarades, dans sa promo et dans les autres classes de section anglophone, de la rejoindre. « Pour eux, c’était un vrai besoin, je n’ai pas eu besoin de faire grand chose. Ils voulaient s’engager pour une cause, mais ils ne savaient juste pas comment », se souvient-elle. Pendant les cours, les lycéens travaillent bien souvent sur leur association, au lieu d’écouter les profs. « Dès le début, c’était très puissant, car tout le monde s’est approprié le projet. On voulait tous, profondément, changer le monde ».

« Boostée » par ce dynamisme, la lycéenne contacte les hôpitaux des principales grandes villes de France, puis tous les autres (avec l’idée d’intervenir dans les chambres auprès des enfants), ainsi que de grosses équipes de recherche médicale (avec l’idée de leur fournir des dons). « On n’avait pas vraiment de missions prédéfinies, on voulait juste aider de manière globale. Mais c’était à chaque fois la même réponse : “vous êtes trop jeunes, retournez faire vos devoirs. On n’a pas besoin de vos fonds, vous n’aurez jamais assez, laissez tombez.” »

Après 5 mois à essuyer refus sur refus, Léa et sa bande de jeunes s’interrogent : « on ne faisait rien, à part prendre des photos de nous en t-shirt rouge, et les partager sur Facebook… Dans le même temps, on était à découvert de 400 euros, et il n’y avait plus aucun hôpital à contacter. J’étais prête à fermer l’association ».

Mais mécontente de fermer son premier projet entrepreneurial en étant à découvert, Léa essaie de combler le déficit en vendant, avec ses amis, des gâteaux – chacun de son côté, ses camarades un peu partout en France, et elle sur les pistes de ski libanaises de Faraya. « On a vite réduit le découvert de moitié, mais les gens nous donnaient de l’argent en pensant qu’on était des réfugiés, sans vraiment nous écouter », s’amuse-t-elle. Au Liban, pourtant, une femme l’encourage à persévérer. « Elle m’a dit de continuer, que c’était beau de voir des jeunes qui s’engagent. Ça m’a complètement remise en question, je me suis dit que je ne pouvais pas m’arrêter là. Et que si les chercheurs et les hôpitaux m’avaient dit non, il restait d’autres personnes à voir : les familles », relate la jeune femme.

Crédits : Aïda

Des listes de « choses à réaliser »

À la rentrée 2016, gros brainstorming au sein de la promo de Léa. « Tous ensemble, on a réfléchi à ce qu’on pourrait faire pour contourner les hôpitaux et les chercheurs. On s’est demandé ce que nous faisions le mieux, nous, jeunes. La réponse était évidente : les réseaux sociaux ». La lycéenne et ses acolytes inondent alors la page Facebook de l’association Aïda de photos d’eux, et de contenus en lien avec la recherche sur le cancer et les enfants qui en souffrent. « Au bout de quelques mois, on avait plus de 3500 fans, et parmi eux, des familles d’enfants malades. Parmi elles, les parents d’Ethan, 10 ans, atteint d’une tumeur de la moelle épinière. On leur a dit qu’on était à leur disposition, et on leur a demandé ce qu’on pouvait faire pour les aider », explique Léa.

Les parents d’Ethan dressent alors une liste de « choses à réaliser » pour rendre la vie de leur fils plus heureuse. « Des trucs très variés, comme jouer avec lui, l’emmener à Disneyland, ou lui permettre de rencontrer le youtubeur Cyprien. » Chacun des 70 bénévoles de l’époque finit par réaliser l’un des voeux d’Ethan. Puis, de bouche à oreille en bouche à oreille, une soixantaine d’autres familles contactent les jeunes d’Aïda. « Souvent pour que nous venions rendre visite à leurs enfants, à l’hôpital ou à la maison. À chaque fois, nous répondions à leurs besoins, ce qui nous a permis, au bout d’un an, de très bien connaître la structure familiale d’un enfant malade. »

Léa et ses bénévoles ont aussi, au fil du temps, constaté les nombreuses autres problématiques touchant aux cancers pédiatriques. Notamment la solitude des enfants malades, seuls à la maison entre deux cures ; ainsi que la fatigue et les problèmes financiers ou logistiques des parents. « On ne pouvait plus se limiter à juste intervenir à l’hôpital », résume la jeune femme.

Fin 2015, Léa remporte le prix « Jeune et Bénévole » de l’association « Tous Bénévoles en France », qui récompense les meilleurs témoignages des 15 à 25 ans en faveur du bénévolat. « Ça nous a un peu reboosté et conforté dans l’idée que nous étions sur la bonne voie ». Les membres d’Aïda se donnent officiellement trois missions : accompagner les enfants atteints de cancer et leurs familles (à domicile et à l’hôpital, financièrement et humainement, du baby sitting aux tâches ménagères, en passant par l’aide aux devoirs, ou le simple fait de passer du temps avec les jeunes patients), financer la recherche médicale (en particulier les « petites et jeunes équipes » de chercheurs)… et sensibiliser les moins de 18 ans (dans les collèges, lycées et universités) à la maladie et au fait de s’engager en tant que jeunes. « Ils doivent prendre conscience que c’est possible. Tous les jours, on reçoit des mails de jeunes, qui nous disent qu’ils voudraient faire quelque chose, mais qu’ils sont trop jeunes… Et bien non, ils ne le sont pas », assène Léa, avec conviction.

Léa entourée des marraine et parrain de l’association, Charlotte Namura et Olympe.
Crédits : Aïda

« On se prend des portes dans la tête, mais c’est possible »

Trois ans après avoir fondé son association, la jeune entrepreneuse compte dans ses rangs plus de 500 membres (dont 80 % ont moins de 18 ans), qui accompagnent quelque 200 familles d’enfants malades. « Aujourd’hui, on est beaucoup plus structurés qu’au début, on n’est plus à découvert et on ne vend plus de gâteaux sur des pistes de ski », s’amuse-t-elle. « On a des antennes dans toutes les grandes villes, et chaque année, on double les fonds qu’on collecte ». En 2015, Aïda avait levé 30 000 euros de dons. « Cette année, c’était 110 000 euros, et l’année prochaine, sûrement 200 à 250 000. »

L’association de Léa, seule association lycéenne à vocation médicale de France, est aujourd’hui reconnue d’intérêt général, et ses dons sont déductibles des impôts. « C’est une vraie fierté, car c’est quelque chose de rarissime pour une association gérée par des mineurs », remarque l’étudiante – qui a remporté en mai 2018 le « prix du public » de l’entrepreneur social du concours « Talents.START », organisé par Les Échos lors du salon VivaTech.

« Nous sommes aujourd’hui reconnus comme des acteurs majeurs dans le domaine du cancer de l’enfant, et nos bénévoles sont formés à l’écoute active et aux mesures d’hygiène, ce qui nous donne une plus grande crédibilité aux yeux des médecins, moins frileux qu’avant. Mais ça ne veut pas dire que dans certains endroits, on ne continue pas d’entendre dire que nous sommes trop jeunes », note Léa en souriant.

Crédits : Aïda

L’étudiante de Science Po, qui voulait devenir actrice lorsqu’elle était au collège, souhaite aujourd’hui devenir enseignante-chercheuse en santé publique, et se spécialiser en économie de la santé. Ambitieuse, elle souhaite aussi développer son association à l’international, en Angleterre (où une antenne a été ouverte l’automne dernier), aux États-Unis (où « il est beaucoup plus banal pour des jeunes de faire ce que je fais »), et même au Liban. « Des gens nous y soutiennent, et d’ici 10 ans, j’aimerais pouvoir étendre notre action au Moyen-Orient », explique Léa. À plus court terme, la jeune femme souhaite continuer à augmenter les fonds de son association et ancrer son association partout en France, dans toutes les régions, et pas seulement dans les grandes villes.

Même si, garantit-elle, Aïda restera « toujours à but non lucratif », Léa prévoit aussi d’embaucher quelques salariés, et développe quelques projets annexes, notamment de startups. « Quand vous mettez le doigt sur des problèmes, tant au niveau de l’engagement des jeunes que de la prise en charge à l’hôpital, ça vous donne des idées de projets », indique-t-elle avec malice, sans trop en dire.

Selon France bénévolat, l’engagement des 15 à 35 ans a progressé de 33 % entre 2010 et 2016. Mais beaucoup hésitent encore. « Mon histoire prouve que c’est faisable, que c’est difficile, qu’on se prend beaucoup de portes dans la tête, mais qu’il est possible d’aider à son niveau, même adolescent. Et puis, aider donne des ailes et peut vous aider à vous épanouir autrement. Dans mon cas, ça m’a donné davantage confiance en moi », remarque Léa. « Fière du travail accompli », l’étudiante salue finalement ses 500 bénévoles, dont 80 demeurent ses anciens camarades de promo, et qui « sont parfois plus motivés que moi, même expatriés. Ils me portent, eux aussi. »

Crédits : Aïda